在中国，没有明确的“罕见病”定义。世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.065%~0.1%之间的疾病或病变，这种疾病在人群中发病率极低，非常罕见。那么，儿童常见的罕见病有哪些呢？
1. 白化病：这是一种由于基因突变导致的黑色素或黑色素体生物合成缺陷，表现为皮肤、眼睛、毛发等色素缺乏的遗传病症。白化病患者的皮肤和毛发呈现白化现象，容易晒伤，大多有眼球震颤、怕光、低视力等现象。目前，尚无有效的治疗方法。
2. 肢端肥大症：这是由于脑下垂体增生或肿瘤引起生长激素分泌过多，引起的皮肤及骨骼异常增生性疾病。未成年人发病表现为巨人症，成年人发病则表现为皮肤弥漫性肥大增厚，面部皮肤纹理增粗，皱纹加深，鼻唇沟增宽，舌、嘴唇变厚。同时，垂体肿瘤压迫导致器官病变，且恶性肿瘤发生率增加，寿命缩短。发病率约为6～18人/百万。
3. 特发性肺动脉高压病：这是一种罕见的心血管病，发病率每年1～2人/百万，女性发病率较高。60%的患者表现为呼吸困难、气喘、胸痛等症状，病情严重者出现心包积液，导致右心衰竭，只能卧床不起。患者平均年龄约30岁，目前是不可治愈的重度慢性疾病。
4. 苯酮尿症：这是由于缺乏丙酮酸羟化酶，苯丙氨酸只能通过转氨生成苯丙酮酸，患者尿中排出大量苯丙酮酸。苯丙酮酸堆积对神经有毒害，导致智力发育障碍。新生儿患病机率约为5万分之一，每年约有6～7个患有此种病症的新生儿出生。
5. 线粒体病：这是由线粒体DNA或核DNA缺陷引起。基因缺陷导致线粒体呼吸链上的功能蛋白或结构蛋白发生改变，丧失原有功能，使能量合成受阻，从而出现一系列症状，如癫痫、偏头痛、痴呆、偏盲、四肢酸痛且活动后乏力明显、视力下降、眼睑下垂、神经性耳聋以及身材矮小、糖尿病、心肌病、白内障等。
6. 血友病：这是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，共同特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可出现“自发性”出血。
由于罕见病的发生几率很低，它们所能获得的研究资源非常有限，一些药厂基于经济利益的考量，对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进缺乏兴趣。加上许多疾病的案例并不多，让这些疾病研究起来十分不易。即使研制出对症药品，由于患者市场相对较小，其价格也是高得惊人，绝非患者所能承受。
这些罕见疾病并不具传染力，不需要大家如此敬而远之。在许多国家和地区，甚至是一些发展中国家，都有国家颁布的罕见疾病法律，通过在药品生产、医疗保障、社会保险、个人权益等多方面的强制规定来确保患者的治疗救助和正常生活。
预防罕见病的方法：
1. 首先进行家庭成员的遗传咨询，采用相应检测技术，确定基因突变病因，明确遗传方式和家庭携带者，再进行胎儿遗传病再发的风险评估，从而选择合适的怀孕方式和产前诊断方法。
2. 针对高危人群，例如夫妻一方是患者，或曾生育过遗传病的患儿，或是某种遗传病的携带者。高危人群需要在孕期进行绒毛或羊水的基因检查，在胎儿期就可以判断出生后是否患病。
3. 通过出生后的早期诊断和干预，采取及时有效地针对性治疗措施，减少损伤，避免病情加重，使患者保持健康的状态。
全球罕见疾病：
1. 笑死病：突然狂笑不止导致暴毙。
2. 儿童早衰症：患者外貌和身体器官提早衰老，死亡平均年龄13岁。
3. 水过敏症：患者皮肤与水接触后会起大片红疹。
4. 外语口音综合症：大脑受到冲击，一觉醒来突然满嘴外地口音。
5. 进行性肌肉骨化
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