病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
患儿：男，11岁，08年发现此病，CT显示左侧：颞骨、颧骨、筛骨和蝶骨都有病变，左眼外突。在当地和省级医院确诊骨纤维异常增殖症，同年去北京同仁医院检查，均无治疗措施，建议观察。没有药物控制。
曾经治疗情况和效果：
从08年发现至今，瘦。面色白里透红，有几处斑点，病变的眼角有一块青紫【见照片】 骨度: 感觉骨头很细【见照片】舌苔薄白，舌中间有纵裂，滋润，有小红点。有时有口臭。【见照片】大便一天一次，软。小便正常脉率 86/分钟日常饮食:一日三餐，偏食，喜口味重的食物（辣的、酸的），吃的少。刚入睡后会大量出汗。磨牙，声音很大，喜欢侧睡，平躺会打鼾13:症: (起因、经历、所苦）:08年为了看鼻窦炎（说一下鼻窦炎：因为发现了更严重的病，所以鼻窦炎没有再管它，当时医生是让做内窥镜手术的。回来我去药房抓了辛夷、细辛碾碎塞鼻，后来竟奇迹般的好了）拍了CT，发现这病，西医的名字是：骨纤维异常增殖症，部位是左头部的颞骨，颧骨，筛骨和蝶骨都有病变，当时没什么症状。西医建议观察，因为没药可医，只有手术，而且还会复发，这样过了三年，直到现在还是有发展的，病变的部位已经能看出来了，期间也看了几次中医，吃了将近一年的中药，没有什么效果。而且我咨询了很多大型中医院的医生，他们说这种先天性基因突变的疾病就不可能通过中药来改变他的基因。现在的症状是左眼有些突出，左头部有些不对称(左面颞骨和太阳穴那里高，颧骨也高），孩子从小就很瘦，现在11岁，66斤，150CM，很瘦。睡觉爱侧睡，平躺会打鼾，睡觉磨牙，声音很大。怀孕时和出生后都很好，没什么意外，到孩子出生十几天的时候因为呛奶有过一次窒息的过程，当时浑身憋得青紫，好像是只出气不进气了，立刻赶到医院抢救，中间大概有半个小时的时间（窒息的时间还是比较长的），过后在医院观察治疗几天，出院后就一直不好带，睡觉呼吸重，平躺就不行，好像缓不过来气的样子，只能侧睡，(直到现在还是不能平躺，平躺会打鼾，呼吸不通畅）。8岁之前感冒发烧过几次，有几次肚子不舒服，肚脐周围疼，去医院B超说是肠系膜淋巴结炎，有时说是肠胃炎，吃了些药就好了。6.7岁的时候每年有过一次心悸、口唇发白、冒冷汗、心慌的经历（都是在安静的时候莫名其妙的发作的，持续只有几分钟就缓解了）到医院也没有查出什么来。9岁之后就好些，没有感冒过了，不知道是不是吃了中药的原因。这两年我给孩子经常艾灸、按摩，好像体质改善了些。不过那个骨纤维异常增殖症还是在缓慢的发展，今年就比去年能看出来了。
想得到怎样的帮助：
针对目前的情况您能给些建议吗？谢谢！
参考资料：北京协和医院幸兵 http://xingbing.haodf.com/