第1个回答 2022-06-23
我女儿是神经母细胞瘤，你查下资料就会知道，神母是儿童肿瘤之王，是儿童肿瘤中死亡率最高的，但我们看医生时医生并没有说我们还有几年或者什么的，只是说做好一切心理准备，所以我们决定尽力医治，化疗－手术－化疗，庆幸的是我女儿康复了，现在已经术后六年，结疗五年了，每年都有定期复查，各项指标都很正常。所以我觉得先去北京儿童医院或者首都儿研所去看一下，找张晓伦或者李龙或者王焕民看一下病情，再决定接下来怎么走！加油，同为患儿父母，我理解你此时内心得崩溃与痛苦！加油！！！
我大女儿患神经母细胞瘤 ，马上两岁的时候发现的，儿童癌症之王。也曾命悬一线，住进北儿一星期没有检查完，没有化疗，肿瘤太大，15厘米，破裂出血，休克了，医生说不行了，输了100毫升血，半夜两点救护车拉回老家。回家一星期，不吃不喝了。整个人从22斤迅速肿到30斤。
第八天下午一个病友联系我， 给了我北京同仁张伟令的联系方式，沟通好了之后，医生说她尽力，能不能好转不好说。我们立马收拾去了北京。这半个月都是随时有生命危险的。我们也是各种绝望，只想尽点当父母的力，毕竟从发现到医生说不行了才半个月的时间，接受不了。
从住进去就开始输液，输液架都挂满了大瓶小瓶，四根输液管，连接着几个三通，就像水管一样，不停地输液，营养液维持生命。慢慢的，半个月之后开始有好转，第37天第一次能把当天的液输完，取下管子。第57天出院。
期间也是除了输液，天天打针，吃药，抽血，各种检查。治疗过程就是化疗（五疗）-手术-化疗（12次）。
在北京治疗一年半，花费巨大，医药费，住院费，门诊费，交通费，生活费。
现在结疗也一年半了，上了一学期幼儿园，除了头发稀少，看不出来生过病。努力挣钱还债中。
当父母的 ，尽力而为，至于以后会不会复发什么的，不敢想 ，也不想去思考这个问题。
我女儿刚出生查出肾母细胞瘤，本地医院说孩子太小没办法治疗，但我没有放弃，去了上海求医，手术-化疗-复查-复查-复查-复查，幸运的是治愈了，现在已经14岁了，我认为只要有希望就不要放弃，所有吃的苦都是值得的。
其实这是一个看似矛盾其实又不矛盾的问题。矛盾在于治疗方案的选择上，如果用传统的治疗方案手术、放疗、化疗可能会被认为叫全力医治，那么可能的结果是没有得到想要的结果，而又失去了生存质量。
不矛盾的是，既竭尽全力又有好的生存质量也可能会得到更好的结果，这就是要筛选好的方案，任何治疗方案的目的都是希望患者能够活下去，或者活着的更有质量，但是结果可能会事与愿违，比如传统的手段，一番折腾下来别说是孩子就是成年人也很难耐受，建议采用温和的营养干预的办法，既做到了竭尽全力又不会影响生存质量，可能会收到更好的效果。
现在治疗癌症的方法有很多，多找医生问一问，不行可以参加医学新药实验，千万别放弃。
对于孩子真的是非常难以抉择的，我觉得如果孩子清醒，就继续治疗，当然看自己能力，如果实在没办法，那就带着他去他喜欢的地方，让他好好感受下自己曾经来过的世界。也许是一种解脱！
说真的，不怎么忍心回答这个问题！首先祝您的孩子早日康复！
作为旁观者，理智的讲，你还是选择北京协和还有上海这样的大医院，知名的肿瘤医院等去看看吧，听听专家的建议，及后续的治疗费预估多少，孩子剩余时间多少，治愈率有几成！然后家人开会讨论下，我个人感觉，如果选择治疗的话，治疗费要准备至少100万，如果你们经济属于一般以下的家庭状况，还是放弃吧，在最后的日子里，尽量满足实现孩子的所有愿望！
家庭经济还可以的，你可以选择继续治疗，每过段时间询问下专家治疗效果！然后适时安慰鼓励宝宝，毕竟化疗很痛苦！
真的真的希望你的宝宝早日康复，天下所有的孩子身体都健 健康 康的！新的一年，不祝屏幕前的你们发大财，但祝所有的你们都平平安安，快快乐乐的[呲牙]
我觉得如果是老人最好是高质量走完最后一程。孩子还是尽量医治。毕竟他们的人生才刚刚开始
每个孩子都是天使。。 这个问题不该问，尽全力治疗
这脑瘤是长在脑干位置的吗？不管未来如何，这么小的孩子，不要让他太受罪。那种不顾生存质量的只要活着，其实挺折磨人的，尤其对孩子。
只要你们尽力让孩子活得开心就好。我说的开心，不是一味娇纵孩子。把孩子当做正常人，尽力让他像一个正常孩子一样生活。陪孩子做一些有意义的事，让他能为这个世界留下些美好的记忆。孩子此生就不虚！