请您救救我妈妈【淀粉样变】

病情描述(主要症状、发病时间):我妈妈08年5月持续发烧,上协和做了免疫检查发现尿蛋白高,医生建议去肾科看 后到协和肾科做了肾火检 最后诊断为淀粉样变 怕是骨髓瘤引起的又做了骨穿 浆细胞6.9 肾科医生说这病和血液有关系 要我去血液科看看 到了血液科后 医生说淀粉样变是世界医学的难题 没有好的疗效 让我妈妈吃马法兰加地塞米松 我怕有副作用就没让我妈妈吃 一直在西苑和宣武看中医 到现在蛋白一直是3个加号 肌酐270 24定量7.9我妈妈乏力 没食欲 腿有些肿 血压不稳定最高到过180 眼睛多次出现出血 医生说是血压导致的 最近一直在吃降压药 洛活喜和蒙若 前两天刚在301医院查了一个CT结果正常 找不到这种淀粉物质在身体什么部位
曾经治疗情况和效果: 医生给开了反映停加地塞米松 我妈妈服用了四天就停了 出现头晕 下肢肿胀 便秘 血压升高 但食欲和心脏得到了很好的缓解 现在改用强的松加反应停

想得到怎样的帮助: 您说能不能配合着吃点什么药 缓解一下症状 看她实在是太难受了 血压高不说 六天没有接大便了 晚上还一宿一宿的睡不着觉

化验、检查结果:

最后一次就诊的医院:

淀粉样变性是浆细胞病的一种,可以是原发性的,也可以是继发于骨髓瘤等其他浆细胞病。临床上可以累及肾脏、心肌、神经系统等,中药治疗无效,生存时间取决于脏器被破坏的程度。一线首选治疗是反应停联合激素加/或不加化疗,严重患者可以尝试自体造血干细胞移植。您母亲目前的治疗方案是恰当的,如果一线治疗失败可尝试万珂。由于您母亲已到肾衰阶段,肌酐达到正常3倍以上,不考虑自体造血干细胞移植。

(常乃柏大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!)

北京医院常乃柏 http://changnaibai.haodf.com/
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