本来以为只是感冒发烧，没想到身体虚弱的很快，她开始变瘦、掉发，才几个星期就变得连走路都会喘，而且有明显的泡泡尿。结果到了大医院检查，才发现她是「红斑性狼疮并发肾炎」，再拖久一些可能就要洗肾。
大部分人可能都听过「红斑性狼疮」，但却不太知道这是什么样的疾病。而即使是病人自己，面对它带来的各种症状，从来都不会有「松一口气」的时候，即使平常没有什么症状，一旦发病，却可能有性命危险。
全身性红斑狼疮，常被简称为红斑性狼疮，可以说是一种「全身性免疫系统失调」的疾病，致病原因还不清楚，有可能跟基因、环境都有关。另外，因为罹病的男女比约为1:9，好发在15~45岁的育龄女性身上，推测可能跟女性荷尔蒙也有部分关系。
图片来源:istock-836429580虽然外观上看起来跟一般人没什么两样，但红斑性狼疮会导致免疫系统「失调」， 包括关节、皮肤、肾脏、造血细胞、大脑、心脏、肺部，都可能成为被免疫系统攻击的对象 ，一旦发病，对于日常生活都是一个大难题。
红斑性狼疮（SLE）小档案
罹病人口：台湾约有接近三万名患者。
初期症状：最明显的特征是两颊会出现有如蝴蝶展翅的红疹，又像被狼咬过一样，所以称为「狼疮」；或是有不明原因的发烧、大量掉发、皮肤对光线敏感、肌肉严重酸痛、关节疼痛、泡泡尿等症状。
诊断需由专家根据临床表征与抽血检验综合判断。
虽然大部分的病人都没有家族病史，但如果家中一等亲有红斑性狼疮，罹病的机率会增加。
也因为红斑性狼疮的临床表征太多元化，要早期发现非常困难，很多人都是因为频繁的发烧、关节疼痛、皮肤病才去就医，又因为久治不愈才辗转诊断出红斑性狼疮，而这时通常都已经造成某种程度的伤害。
而即使已经诊断出红斑性狼疮，而且状况稳定，也不知道什么时候会再发作、不知道自己会不会有严重的并发症，所以持续治疗是很重要的。
19岁的Amy一直觉得自己膝盖很不舒服，而且皮肤过敏的很严重，但她一直觉得是天气关系造成。但有天，她在爬楼梯的时候爆发严重的气喘，感觉自己呼吸困难，马上去挂了急诊，被诊断是「肺炎」，但她的心里总觉得哪里怪怪的，因此要求转诊到大医院去。
Amy的直觉是对的，发生的事情比肺炎要严重的多，她血钾过高，红血球跟血小板都被破坏，是急性的「狼疮性肾炎」，而她在2~3天之中就因为严重的高血压而失明。
台大医院过敏免疫风湿科主治医师李克仁说，大约有六成以上的红斑性狼疮患者，会并发肾炎； 而这种肾炎并不是单纯的改变生活习惯就会停止恶化的，免疫系统还是会持续攻击肾脏 ，如果不赶快控制，很快就会进入洗肾阶段。
李克仁说，目前红斑性狼疮有类固醇、免疫抑制剂、生物制剂等几种治疗方式，但还没有可以「完全治愈」的方法。所以考量到兼顾药效跟生活品质，通常不会只使用一种药物，会视病患情况、多种药物搭配使用，以减少单一药物的副作用。
比如像是常用的第一线药物类固醇，可以大幅减少患者产生并发症的可能，但是大家也都知道长期使用类固醇，可能会造成月亮脸、水牛肩、水肿，或是骨质疏松、白内障、诱发糖尿病等等；而免疫抑制剂，也会因为造成免疫功能下降，变得很容易感染。
而在这种紧急的情况，药物的选择就很重要。 「因为我们使用药物，不是单纯为了治疗疾病而已，还要顾虑到他们的生活品质。 有些药可能很有效果，但副作用如果太强，其实对他们的日常生活也是一种伤害，那治疗的意义就少了一半。」李克仁说。
照片档 ID：1008825730「像是在肾炎发作的急性期，常会使用静脉注射癌德星（cyclophosphamide, CYC），虽然用量只有癌症治疗的1/5~1/10，不会有明显呕吐或是掉发的副作用，但还是会让患者免疫力低下、很容易感染；而且CYC也不能长期使用，累积过多剂量可能会造成提早停经，而红斑性狼疮患者大多都是年轻女性，很难承受这样的结果。」李克仁说。
不过李克仁也提到，目前药物选择其实还有很多种，像是免疫抑制剂山喜多 （cellecept, MMF）、睦体康（myfortic, MPA），这2个药物机转相似，效果虽然与癌德星相去不远，但副作用相对减少很多，「如果要兼顾控制症状、维持生活品质的要求，是不错的选择。」
目前这两个免疫抑制剂在红斑性狼疮肾炎切片证实的第三到五型患者已经有健保给付，是患者一大福音，可以跟医师讨论药物的选择该怎么搭配比较好。