多年诊断干预,姐姐终于摆脱自闭症的可能,3年后,弟弟被确诊了

如题所述

第1个回答  2022-08-07

01

一个普通孩子家长

长达数年的“自闭症恐慌”


“你听说过自闭症吗?”

当面容和善的医生问出了这句话,洋洋妈一下子呆在了原地。这三个字在他们家原不是陌生的词汇,因为在此之前,自闭症的阴云就曾纠缠了她好几年。



洋洋妈跟丈夫是在2008年结的婚,婚后一年多,女儿出生了。但在她两岁多时,洋洋妈和丈夫就觉得女儿在语言、空间感、精细动作等方面的发展有些落后。

作为新手妈妈,结合网络上对自闭症的一些零碎的描述,洋洋妈认为,“自闭症就是没有 情感 、眼神交流,动作各方面会比较笨拙,然后有转圈等各种刻板行为的。”

而当时最让他们怀疑女儿可能是自闭症的原因,主要是女儿动作异常笨拙,平衡感差等问题。

之后两年,夫妻俩带着女儿多次检测、诊断,洋洋妈还从国际知名企业的产品研发岗上离职,成为一名全职家庭主妇。“没办法,当你成为一名妈妈,你的观念、你的人生态度都会经历一个很大的转变。”洋洋妈说。


但在这个过程中,医生其实从没有给他们女儿作出过自闭症的诊断:

第一次,是在女儿三岁不到时,洋洋妈带着她去了市里一家精神卫生中心,医生主要通过填写的量表和现场观察来诊断。


当时女儿一进诊室就大哭,看到医生就想着法子躲......

这样的回答并没有打消洋洋妈的担忧,第二次,洋洋妈带着女儿去了儿童医院儿保科检查。医生准备了一些卡片,在现场观察时,用这些卡片跟孩子问答、互动。

一番观察下来,医生再次告诉洋洋妈,她的女儿并不是自闭症,因为孩子跟医生一来一往的互动都是非常准确和及时。对于洋洋妈提出的孩子反应不及时的问题,医生则认为和妈妈的语速过快有关。


两次诊断后,洋洋妈已经基本相信孩子不是自闭症了,可她仍然觉得孩子运动方面发育落后。随后,洋洋妈也针对孩子运动方面落后的问题做了一些训练。


与此同时,兴趣班的老师也跟洋洋妈说,孩子可能不是学霸,但绝对不差;幼儿园带过女儿一段时间的教学主任,也很明确地告诉洋洋妈,她的女儿绝对不是特殊需要孩子。

女儿5岁时,洋洋妈带着她去儿保科做了最后一次检查:脑电图、核磁共振、听视觉、智力水平测试等项目都做了。

结果显示,孩子智力水平中等,听视觉、大脑也没有异常。



02


相差5岁,老大和老二,

到底谁是自闭症?


随着时间的流逝,女儿的成长证明了过去对自闭症的担忧可能只是虚惊一场。洋洋妈说,“之前精心的陪伴和教育可能也对她的成长有所帮助。”

现在,大女儿就是个普通小朋友,贪玩、爱摆弄自己的小东西,成绩抓一下就很不错,放手了就中等,整天叽叽喳喳,爱和同学们玩,喜欢听人家开玩笑......

而相比女儿小时候,小了5岁的弟弟跟人的 情感 互动似乎好得多,精细动作、平衡能力也很好,尽管他也有一些发育异常的表现,比如只喜欢自己玩 游戏 ,一出门就乱跑.....

想到此前几年的经历,洋洋妈告诫自己不必过于敏感,不要再重复走上给孩子贴标签的道路。

谁曾想到,当洋洋进入了姐姐曾就读并顺利毕业的幼儿园,老师却很委婉地提出来,洋洋有些不同,建议洋洋妈带孩子去医院看看。

妈妈带着洋洋去了当地一家儿童发育行为中心后,便发生了开头的那一幕,3岁半的洋洋被医生诊断为自闭症。



“我当时觉得他可能能力有落后,但没想过是自闭症,甚至怀疑自己听错了”,医生诊断完后,洋洋妈马上买了几本医生推荐的书,第一本就是邹小兵教授的《与你同行》,“看完心就凉了半截,开篇第一个案例和洋洋一模一样。”

即便跟最亲近的丈夫,她依然会有所保留地表达自己的感受,心理学上说,这是人对自我保护的一种本能反应。

前段时间,洋洋妈恰巧看到了大米和小米面向家长的一篇征文信息,鼓起勇气,她决定把这一路来的波折、经历写成文字发表出来。

在跟大米和小米编辑通话时,洋洋妈几度哽咽,她努力想做好一个妈妈,却带着孩子们走了不少弯路。编辑对她的安慰是, “我们都是第一次做妈妈,即便回到过去,不论是你,还是谁,都不一定能做得更好,而现在你已经做得很好了。”

现在,就让我们在洋洋妈的来稿中,看看洋洋妈在洋洋被诊断后的经历,以及看看,作为一个新家长,她是怎么做的?


我在做一个梦


曾经,我觉得自己不需要做梦。儿女双全,夫妻恩爱,孩子爸爸的工作虽辛苦却也顺风顺水,收入随之水涨船高,日子有小磕绊,没有大烦恼,他为了家庭努力工作早出晚归不辞辛劳,我为了家庭承担家务陪伴教育无怨无悔甘之如饴。平淡幸福就在,何须去向梦里寻找呢?

如果生活一直这样该多好?可惜没有如果。随着洋宝的长大,慢慢地,他似乎不那么活泼了,不爱和小朋友玩了,到了外面疯跑怎么也拉不住了……我有点慌了,但努力说服自己,姐姐小时候也这样啊,后来不也好好的吗?

直到幼儿园入园,我还心存一丝侥幸,也许和小朋友们在一起,就好起来了……

然而,仍旧是疯跑、不合作、自言自语……我没有等到洋宝好起来,却等到了发育行为科的一纸诊断证明——孤独症。

马上两年过去了,我还能清晰地记得,那时每天晚上的梦。梦里,洋宝又像小时候那样活泼那样爱笑了;拉着姐姐的手,说“姐姐你看”;撒娇的奶音边跑边喊 “奶奶来抱抱”……梦就是梦,只能骤来骤逝,倏地天亮,就那么消散了。


梦在晚上,现实在白天。


在路人或诧异不解或略带玩味的眼神中,我努力地将挣扎的洋宝每天带去幼儿园,有时抱、有时背、有时拖,往往是三分钟的路,挣扎二十分钟才能走到。下午在努力寻找的机构里上课,一次次大哭的洋宝,让我和他同时几近崩溃。

直到曾经相熟的幼儿园教学主任约我谈话,我预感到了即将面临的谈话内容,也真的想过退缩,但作为妈妈我不能。

推开门之前,我鼓起勇气手却不争气地发抖,因为我知道,推开之后,眼前也许就会是另一个世界。

的确,这扇门,成为了我和过去的一个分割线。



善良热情的教学主任,给我推荐了一个非常好的康复机构,原本需要排队而且特别难进,她特地帮我联系同学,让洋宝能够尽早进入机构训练。她说特意找到我,只是担心孩子被耽误。

也就是在这里,我以为对我们关闭的那扇门,悄悄开了一扇透着温暖的窗。

在机构里,我看到有那么多和洋宝一样的小朋友,他们并不都是沉默不语,他们的眼里也会闪着光,他们就是和洋宝一样,一个个单纯可爱的小人儿啊!这个群体,远没有标签上和我潜意识里认为的那么可怕。

更为重要的是,我有幸结识了这些可爱小人儿们的家长,有少女感依然的离异妈妈,有一力承担孩子训练教育且能乘风破浪的奶奶,还有那么多温柔善良一如既往爱着孩子的爸爸妈妈。他们有的已经在康复路上奔波数年,有的已是辗转大半个中国寻求过权威建议,还有的如我一样,是刚刚进入这个群体的新家长。

“孤独症小朋友家长”这一身份,在外或许会让你些许难堪甚至下意识想要掩饰,但在这个开放包容的环境中,却是我们敞开心扉的天然催化剂。我们无话不谈,所有曾经的尴尬、不被人理解的苦闷、因孩子行为遭遇白眼的难过,都可以毫无顾忌的拿来分享,短短几周时间之内,我们便建立了深厚的“革命”友谊,而我也终于感觉自己不再是踯躅于人群中的孤独个体,除了家人之外,在这茫茫 社会 之中,也有我们温暖的心灵依靠,如溺水之人遇到浮木一般,我也找到了久违的归属感。

洋宝经历了磨合期之后开始适应了融合园的训练与生活,我的担忧恐惧也在磨合期中告一段落。接受了针对性的个性化专业训练,洋宝问题行为有所减少,已经是很大的收获了。


然而我始终认为,我最大的收获不在于此,而是在于,那么多在各种困境中仍不放弃,于艰难中笑对生活的爸爸妈妈、爷爷奶奶、外公外婆们,用最甜的笑,去品尝这养育路上最苦的糖,正是他们,给了我莫大的勇气。

知其所以来很难,而知其往何处去更难,从这些小人儿身上,我知道了洋宝可能会面临的苦,可能会走的路。未知和不解,曾经给自己制造了最大的恐慌与焦虑。洋宝以后还有很慢很慢很长很长的路要走,但他已经跨过了最难的那条,就是我心里的路。

最近几天,我又开始做梦了,梦到乘风破浪奶奶化上淡淡的美妆;梦到少女感妈妈美丽的婚礼;梦到我们每个可爱小人儿都有个别辅导能自如地进入普校读书;梦到每个妈妈都能无顾忌的与路人介绍,这个小人儿很可爱,就是有点与众不同的特质,对就是孤独症……

从我个人的经历出发,我想给新家长们几条如何走出心理困境的建议:


1、不猜测不盲目,寻求专业诊断与评估;

2、向专业教育工作者寻求帮助;

3、尽快去正规机构做康复训练;

4、与其他康复家庭沟通互助。



END

整理|小熊 编辑|当当

主编|潘采夫 图片|包图网

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